Polacy w USA

APEL O POMOC DLA
KAMILA I DANIEL
Pragnę się zwrócić z prośbą o pomoc dla dwójki moich synów. Kamil (lat 12) i Daniel (lat 10) chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać.
Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi mimo swojej choroby. A ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt iż ilość rehabilitacji którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu Raz w roku chłopcy wyjeżdżają na turnus rehabilitacyjny . Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny ,ortopedyczny i pieluchomajtki . Konieczne jest wykonanie kosztownych badań genetycznych u chłopców dzięki czemu jest szansa na leczenie chłopców przyczynowo a nie jak obecnie objawowo. Daniel z powodu braku IgA w organizmie musi otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę co jest powodem częstych pobytów syna na oddziale . W 2005-2008 roku z pomocą ludzi dobrej woli udało nam się zapewnić intensywną rehabilitacje chłopcom, dzięki której Kamil obecnie chodzi samodzielnie na własnych nóżkach (wcześniej poruszał się na wózku). Jego sprawność psychomotoryczna również znacznie się poprawiła. Daniel samodzielnie zaczyna siadać i jest obecnie intensywnie pionizowany .W lutym przeszedł operację korekcji stóp w oddz .ortopedycznym w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się.
Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Utrzymujemy się z dochodu męża oraz dwóch zasiłków pielęgnacyjnych synów. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł. Dlatego też proszę Państwa o wsparcie finansowe, dzięki któremu Kamil i Daniel będą mogli tak jak inne, zdrowe dzieci, funkcjonować w miarę samodzielnie i jest szansą na lepsze jutro. Marzeniem naszym jest zobaczyć pierwsze kroki stawiane również przez Danielka. Pomóżcie nam w realizacji tych marzeń.
Za każdą pomoc bardzo serdecznie dziękujemy.
WSZELKĄ POMOC FINANSOWĄ PROSIMY KIEROWAĆ NA KONTO :
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
PKO BP 15 Oddział Warszawa
PKOPPLPW 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700
z dopiskiem: :Darowizna na OPP nr. 3376 Łanucha K.D
Przekazując nam 1% podatku wpłatę należy dokonać na ten sam rachunek z dopiskiem OPP „nr. 3376”
NR.KRS FUNDACJI 0000037904